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19年2月某天,通常午睡的 1岁宝宝烦躁不安,额头有点热。额温计量了一下,37度(后来才知道这个额温计是坏的),于是带宝宝洗个澡,结果衣服还没穿就抽搐了!
儿子先是怪叫一声,然后两眼翻白,手脚抽动,眼看着嘴唇就变成紫色。我用生平最大声音叫来外公外婆阿姨,凭着记忆里的知识,侧卧,拿小毯子保温,一边录像一边心里一秒秒的数着数,也不知道过了多久,宝宝哭出声,我才感觉从地狱回来,赶紧开车去交大儿童医学中心。
路上突然想到2天前宝宝曾从沙发上头朝下摔倒,鼻子撞到加湿器,出了很多血。但摔伤后儿子神智清醒,也没有呕吐嗜睡,就没去医院,难道这次抽搐是脑外伤引起的?
到了儿中心急诊,做了脑电图、脑ct,都没异常,而且这时候温度已经飙到40度,我终于松口气,应该就是个常见的高热惊厥吧。
结果血常规第一次出来被要求复查,血小板只有3万5,中性高(6.0/56),crp正常,红系正常,心肌酶检查也是正常。急诊医生要我们留观,说血小板低也可能是严重感染引起的。当晚除了偶尔有护士量一下体温,没有任何其它处理。
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第二天一早,复查血常规,其它变化不大,但血小板进一步跌到2万4,而且24小时内再次抽搐,这次时间长达1分半。
急诊医生仍然是要我们留观而没有任何处理,我们坐不住了,赶紧自行联系血液科、特诊、神经内科,都是满床,只有icu有空位,焦虑之下把宝宝送进去了,现在想起来仍然觉得是过度医疗了
icu开了张病危通知书,要我们赶紧去找血小板,说得很吓人,然后开始各种检查。
但除了高热,血小板值低,在icu期间儿子生命体征稳定,扁桃体不肿大,咽喉也不红,口腔粘膜完整,心律齐,呼吸音清,巴氏征阴性,因为穿刺的时候过度挣扎,四肢有一些皮下出血点。各种细菌涂片、鼻咽拭子都没找到什么感染证据,腹部b超正常,胸片正常,腰穿阴性,24小时脑电图正常。
骨穿提示“巨核细胞成熟障碍”。淋巴细胞亚群基本正常,但有低蛋白血症,igg(免疫球蛋白g)只有2.69,iga/ig也低于同龄儿童正常值。在icu治疗期间,热峰40度,基本3个多小时口服退烧药就压不住了,好在没有再抽搐,血小板还是很低28。
另外血站相当给力,血小板第二天就到了,为了不浪费,在不清楚病因的时候icu输注了一个单位血小板(现在想想还挺可怕,幸亏不是tpp),加上阿昔洛韦抗感染治疗,在第六天的时候,突然病情好转神速,就以“免疫性血小板减少”出院了。
说句罗嗦话:出院回家后,宝宝很长一段时间性格变了很多,很暴躁没有安全感。当时icu他几乎是唯一个清醒的宝宝,又正是好动又听不懂命令的年纪,icu的护士没办法只能把他手脚都绑住。
当时他在家要吃1升奶+3顿肉菜饭,在icu每天只喂奶400l。听icu的护士阿姨说儿子不停哭嚎要妈妈,哭累了嗓子哑了就睡,睡醒了就继续哭。
哭声太嘹亮怕影响其他小病人,也影响医生护士正常工作,无奈之下只好打镇定插鼻管。
唉,小小人也是蛮可怜的。
出院之后觉得就是个病毒感染+itp,好好随访就行,以为一切都好起来了。结果2个月之后,一模一样的情况又出现了,还是没有任何呼吸道消化道症状,突然高烧,血常规和第一次住院也类似,中性很高淋巴低,crp略高,红系正常,看上去像个细菌感染,只不过这次更严重的是,血小板掉到了个位数。
而且这次发病24小时抽搐了3次,最长的有2分钟,在第3次抽搐